Palliative Care: Leben bis zuletzt – was zählt, wenn Heilung nicht mehr möglich ist

Im Jahr 2025 starben in Deutschland 1.006.588 Menschen. Das entspricht durchschnittlich rund 2.758 Todesfällen pro Tag. (Quelle: Statistisches Bundesamt)
 

Palliativversorgung findet in Deutschland ambulant, stationär und in Hospizen statt. Nach Angaben des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbands gibt es rund 340 Palliativstationen, etwa 270 stationäre Hospize für Erwachsene, rund 1.500 ambulante Hospizdienste und mehr als 400 Teams der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung, SAPV. In den stationären Hospizen für Erwachsene stehen rund 2.700 Betten zur Verfügung. Auf Grundlage von Bettenzahl, Auslastung und durchschnittlicher Verweildauer geht der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband von rund 36.400 begleiteten Menschen pro Jahr in stationären Erwachsenen-Hospizen aus. Ende 2025 verfügten außerdem 18.343 Ärzt*innen in Deutschland über die Zusatzbezeichnung Palliativmedizin. (Quelle: Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e.V.)

Frühe Gespräche über das Lebensende können Angehörigen später Orientierung geben. Dabei geht es nicht nur um medizinische Behandlungen, sondern auch um sehr persönliche Fragen: Was bedeutet für den betroffenen Menschen Lebensqualität? Welche Einschränkungen sind akzeptabel? Was soll geschehen, wenn eine Heilung nicht mehr möglich ist? Wer soll Entscheidungen unterstützen, wenn der betroffene Mensch seine Wünsche nicht mehr selbst äußern kann?

Auch die Palliativversorgung der Johannesstift Diakonie setzt auf eine vorausschauende Versorgungsplanung. Patient*innen sollen möglichst früh dabei unterstützt werden, das Leben mit ihrer Erkrankung und die weitere Versorgung entsprechend ihren Bedürfnissen zu planen.

Vanessas Mutter lebte seit der Diagnose einer chronisch lymphatischen Leukämie im Jahr 1995 über viele Jahre mit unterschiedlichen Erkrankungen. Gleichzeitig gestaltete sie ihr Leben aktiv. Sie reiste, spielte Bridge, empfing Freund*innen, interessierte sich für neue Technik und legte großen Wert auf ihre Selbstständigkeit.

Gerade deshalb hatte sie eine klare Vorstellung davon, was für sie ein lebenswertes Leben bedeutete.

Mutter und Tochter sprachen früh darüber, welche Schmerzen und Einschränkungen noch akzeptabel wären und an welchem Punkt die Mutter nicht mehr weiterkämpfen wollte.
Als später schwierige Entscheidungen anstanden, musste Vanessa deshalb nicht erraten, was ihre Mutter gewollt hätte.
 

Hilfreich ist, möglichst früh über Fragen zu sprechen, die später Entscheidungen bestimmen können:

Was bedeutet für mich Lebensqualität? Welche medizinischen Behandlungen möchte ich noch? Welche Belastungen möchte ich nicht mehr auf mich nehmen? Wo möchte ich versorgt werden? Wer soll für mich sprechen, wenn ich meine Wünsche nicht mehr selbst äußern kann?

In Vanessas Familie waren diese Vorstellungen bereits zwischen Mutter, Tochter und Enkeltochter besprochen worden. Zusätzlich gab es eine Patientenverfügung. Damit war eine wichtige Grundlage geschaffen: Nicht die Wünsche der Angehörigen sollten entscheiden, sondern die Vorstellungen der betroffenen Person selbst. Wer die eigenen Wünsche für Situationen festhalten möchte, in denen eine selbstständige Entscheidung möglicherweise nicht mehr möglich ist, kann sich frühzeitig mit Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht beschäftigen.

Informationen zur Palliativversorgung der Johannesstift Diakonie:

Link zu allgemeinen Infos zur Palliativversorgung

Angehörige müssen eine palliative Versorgung zu Hause nicht allein bewältigen. Palliativversorgung kann ambulant oder stationär erfolgen und soll sich daran orientieren, was der schwer erkrankte Mensch benötigt und welche Versorgung im jeweiligen Umfeld möglich ist. Wenn Beschwerden zunehmen oder die Unterstützung zu Hause nicht mehr ausreicht, können spezialisierte ambulante Angebote, eine Palliativstation oder später auch ein Hospiz infrage kommen. Nach der Diagnose Lungenkrebs entschied sich Vanessas Mutter gegen eine Chemotherapie. Zunächst beschäftigte sich die Familie mit einer spezialisierten ambulanten Palliativversorgung, SAPV, zu Hause. Mit der Verschlechterung ihres Gesundheitszustandes wurde die Versorgung dort jedoch zunehmend schwierig. Schließlich wechselte sie auf die Palliativstation des Martin Luther Krankenhauses. Für die Familie bedeutete das Entlastung. Die medizinische und pflegerische Versorgung war rund um die Uhr gewährleistet, gleichzeitig konnten die Angehörigen weiterhin bei ihr sein. Im Mittelpunkt standen nicht mehr Heilung und möglichst viele weitere Behandlungen, sondern die Linderung belastender Beschwerden, Lebensqualität und die Wünsche der Patientin.

Informationen zur Palliativmedizin im Martin Luther Krankenhaus:

Link zur Palliativmedizin im Martin Luther Krankenhaus

Sterbebegleitung bedeutet nicht, für jede Situation eine Lösung finden zu müssen. Nähe, Zuhören, Anwesenheit und das Respektieren persönlicher Wünsche können wichtige Formen der Begleitung sein. Auch professionelle Palliativ- und Hospizangebote verstehen Angehörige ausdrücklich als Teil der Versorgung. Neben den körperlichen Beschwerden eines schwer erkrankten Menschen können psychische, soziale, emotionale und spirituelle Bedürfnisse eine Rolle spielen. Als das Sprechen für Vanessas Mutter zunehmend schwieriger wurde, half ihre Tochter dabei, ihre Wünsche gegenüber Ärzt *innen und Pflegefachkräften zu vermitteln. Dass Mutter und Tochter schon vorher ausführlich miteinander gesprochen hatten, wurde jetzt entscheidend. Vanessa konnte einordnen, was ihre Mutter wollte, und überprüfen, ob sie ihre Signale richtig verstanden hatte. Gleichzeitig musste sie akzeptieren, dass der Wunsch ihrer Mutter nicht immer mit ihrem eigenen Wunsch nach möglichst viel gemeinsamer Zeit übereinstimmte. Ihre Mutter hatte bereits zuvor einen Satz ausgesprochen, der für Vanessa in dieser Phase besonders wichtig wurde: Der größte Liebesbeweis könne irgendwann darin bestehen, einen geliebten Menschen gehen zu lassen.
 

Atemnot kann am Lebensende für Patient*innen und Angehörige sehr belastend sein. Angehörige müssen dabei nicht selbst entscheiden, welche medizinische Maßnahme notwendig ist. Wichtig ist, Beschwerden gegenüber dem Behandlungsteam anzusprechen und sich erklären zu lassen, welche Möglichkeiten zur Linderung bestehen. Die Linderung körperlicher Symptome gehört zu den zentralen Aufgaben der Palliativmedizin. Gleichzeitig berücksichtigt sie auch psychische und soziale Belastungen und bezieht Angehörige in die Begleitung ein. Bei Vanessas Mutter nahm die Atemnot in der letzten Lebensphase deutlich zu. Für die Familie stellte sich wiederholt die Frage, wie sich die Beschwerden lindern lassen und ob eine Rückkehr nach Hause noch möglich wäre.
Solche Fragen wurden gemeinsam mit dem Behandlungsteam besprochen. Gerade hier zeigt sich ein wichtiger Teil von Palliative Care: Die Versorgung richtet sich nicht nur an den schwer erkrankten Menschen. Auch Angehörige benötigen Informationen, Ansprechpartner*innen und Sicherheit im Umgang mit Situationen, die sie möglicherweise zum ersten Mal erleben.

Bei einer palliativen Sedierung handelt es sich um eine medizinische Maßnahme, die einer fachlichen Einordnung bedarf. Die Erfahrungen einer einzelnen Patientin können deshalb nicht erklären, wann eine solche Behandlung grundsätzlich eingesetzt wird. Im konkreten Fall konnte Vanessas Mutter aufgrund ihrer starken Atemnot nachts kaum noch schlafen. Nach Gesprächen mit dem Behandlungsteam erhielt sie zunächst eine leichte Sedierung, die ihr Schlaf ermöglichen sollte. Am folgenden Tag wollte sie weiter schlafen. Gemeinsam mit dem Behandlungsteam wurden die Möglichkeiten erneut besprochen und die Sedierung entsprechend angepasst.

Ein stationäres Hospiz begleitet schwerstkranke und sterbende Menschen, wenn eine Versorgung zu Hause nicht oder nicht mehr ausreichend möglich ist und eine Krankenhausbehandlung nicht im Vordergrund steht. Im Paul Gerhardt Hospiz der Johannesstift Diakonie stehen Selbstbestimmung und die individuellen Wünsche der Gäste im Mittelpunkt. Neben der körperlichen Versorgung berücksichtigt das Team psychische, emotionale, soziale und spirituelle Bedürfnisse. Angehörige werden ausdrücklich in die Begleitung einbezogen. Das Hospiz versteht sich dabei als Lebensort. Ziel ist nicht, ausschließlich auf das Sterben zu schauen, sondern die verbleibende Zeit entsprechend den Möglichkeiten und Wünschen des einzelnen Menschen zu gestalten.

Informationen zum Paul Gerhardt Hospiz in Berlin:

Link zum Paul Gerhardt Hospiz

Palliativstation und Hospiz verfolgen ähnliche Grundgedanken, erfüllen aber unterschiedliche Aufgaben. Auf einer Palliativstation werden Patient*innen im Krankenhaus medizinisch und pflegerisch behandelt, wenn belastende Symptome einer unheilbaren Erkrankung eine spezialisierte stationäre Versorgung erfordern. Ziel kann beispielsweise sein, Beschwerden so weit zu stabilisieren, dass anschließend wieder eine Versorgung zu Hause oder in einer anderen geeigneten Umgebung möglich wird. Ein Hospiz ist dagegen ein eigenständiger, wohnlich gestalteter Lebensort für Menschen mit einer fortgeschrittenen, lebensbegrenzenden Erkrankung. Dort stehen die individuelle Gestaltung der verbleibenden Zeit, Lebensqualität, Selbstbestimmung und die Begleitung der Angehörigen im Vordergrund. Welches Angebot geeignet ist, hängt von der medizinischen Situation, dem Unterstützungsbedarf und den Wünschen des betroffenen Menschen ab.

Palliativmedizin im Martin Luther Krankenhaus:

Mehr Infos zur Einrichtung

Paul Gerhardt Hospiz:

Mehr Infos zur Einrichtung

Selbstbestimmung am Lebensende bedeutet, die Wünsche und Bedürfnisse des betroffenen Menschen so lange wie möglich in den Mittelpunkt zu stellen. Dazu gehören Fragen wie: Welche Behandlung möchte ich noch? Welche Belastungen möchte ich nicht mehr? Was bedeutet für mich Lebensqualität? Wo möchte ich versorgt werden? Welche Menschen möchte ich bei mir haben?
Darauf gibt es keine allgemeingültigen Antworten. Auch die Hospiz- und Palliativangebote der Johannesstift Diakonie stellen Selbstbestimmung und individuelle Bedürfnisse ausdrücklich in den Mittelpunkt ihrer Arbeit. Solange Vanessas Mutter ihre Wünsche selbst formulieren konnte, wurde sie unmittelbar in Entscheidungen einbezogen. Erst als das Sprechen zunehmend schwieriger wurde, half Vanessa dabei, diese Wünsche gegenüber anderen auszudrücken. Die früh geführten Gespräche halfen dabei, auch in dieser Situation die Vorstellungen der Mutter zum Maßstab zu machen.
 

Einen geliebten Menschen gehen zu lassen bedeutet nicht, ihn weniger festhalten zu wollen. Für Angehörige können der eigene Wunsch nach gemeinsamer Zeit und der Wunsch des schwer erkrankten Menschen nach einem Ende belastender Symptome gleichzeitig bestehen. Genau diesen Konflikt erlebte Vanessa. Sie wusste, dass ihre Mutter sterben würde und wollte sie trotzdem nicht verlieren. Gleichzeitig wusste sie, dass ihre Mutter selbst den Punkt erreicht hatte, an dem sie nicht mehr weiterkämpfen wollte. Am letzten Tag waren Familienmitglieder bei ihr. Sie saßen an ihrem Bett, hielten ihre Hand und verbrachten Zeit miteinander. Vanessa verabschiedete sich am Abend von ihrer Mutter. Wenig später starb sie. Als Vanessa anschließend auf die Station zurückkehrte, erlebte sie ihre Mutter friedlich und ohne die zuvor sichtbare Anstrengung. Ein Abschied wird dadurch nicht einfach oder schön. Aber die persönliche Erfahrung der Familie zeigt, dass ein Sterben möglich sein kann, bei dem Wünsche respektiert, Beschwerden möglichst gelindert und wichtige Dinge ausgesprochen werden.

Gespräche über das Sterben müssen nicht erst beginnen, wenn der Tod unmittelbar bevorsteht. Vorausschauende Versorgungsplanung bedeutet gerade, sich möglichst früh damit auseinanderzusetzen, was bei einer fortschreitenden Erkrankung wichtig werden könnte. Die Planung kann dabei immer wieder an Veränderungen des Gesundheitszustandes angepasst werden. Wer früh über Wünsche, Ängste, Beziehungen und das eigene Lebensende spricht, kann später Klarheit schaffen. Dabei geht es nicht darum, sämtliche Konflikte innerhalb einer Familie aufzulösen. Manchmal reicht es, auszusprechen, was wirklich wichtig ist. Für Angehörige kann dieses Wissen später entlastend sein. Vanessa musste schwierige Entscheidungen und Situationen mittragen. Sie musste aber nicht grundsätzlich rätseln, was ihre Mutter gewollt hätte. Aus ihrer Erfahrung entsteht deshalb eine einfache Botschaft: miteinander reden, solange es möglich ist.
 

Palliative Care richtet sich ausdrücklich auch an Angehörige. Die Versorgung ist multiprofessionell angelegt. Je nach Einrichtung und Bedarf können Ärzt*innen, Pflegefachkräfte, Sozialarbeit, Seelsorge sowie weitere therapeutische und psychosoziale Angebote beteiligt sein. Im Martin Luther Krankenhaus gehören beispielsweise neben Medizin und Pflege auch Physiotherapie, Krankenhausseelsorge, Kunst- und Klangtherapie sowie Sozialdienst zum Supportiv- und Palliativteam. Für Angehörige geht es dabei unter anderem darum, medizinische Entwicklungen zu verstehen, mit belastenden Situationen umzugehen, Entscheidungen einordnen zu können und mit der bevorstehenden Trennung nicht allein zu bleiben. Auch Hospize begleiten Angehörige während der Zeit des Abschieds und der Trauer.

Allgemeine Informationen zur Palliativversorgung:

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