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Morbus Osler umfassend behandeln

Morbus Osler ist eine seltene Erkrankung, bei der sich krankhaft veränderte Blutgefäße an vielen Stellen im Körper ausbilden. Am häufigsten sind die Nase und Haut betroffen, aber auch Magen, Leber, Lunge und Gehirn können beteiligt sein. Im Morbus Osler Zentrum Berlin arbeiten Spezialist*innen aus verschiedenen Fachrichtungen zusammen, um Patient*innen optimal zu beraten und behandeln.

Unser Ansatz im Morbus Osler Zentrum Berlin

Morbus Osler (medizinisch korrekt „Hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie“: HHT, I78.0) ist eine seltene, aber komplexe Erkrankung. Sie macht nicht vor Organgrenzen halt und kann im ganzen Körper zu Veränderungen der Blutgefäße führen. 

Unser Ansatz ist, die Morbus Osler Erkrankung in ihrer gesamten Komplexität zu erfassen und unseren Patient*innen individuelle Therapien zu empfehlen. Dafür arbeiten wir in einem fachübergreifenden Team zusammen. Als Spezialist*innen aus den Bereichen HNO, Dermatologie, Gastroenterologie, Pneumologie, Lasermedizin und Radiologie haben wir ein gemeinsames Ziel: alle Patient*innen mit Morbus Osler bestmöglich zu behandeln. Zum heutigen Zeitpunkt ist Morbus Osler nicht heilbar, aber die uns zur Verfügung stehenden Therapiemöglichkeiten helfen, die Lebensqualität deutlich zu verbessern.

Sollten Sie über bereits vorhandene Ergebnisse aus früheren Untersuchungen verfügen, bringen Sie diese bitte zu Ihrem Erstgespräch mit. Besonders hilfreich sind:

  • aktuelle Blutbefunde
  • Ergebnisse von Röntgen, CT, MRT Untersuchungen
  • Arztbriefe
  • OP-Berichte 
  • Ergebnisse endoskopischer Untersuchungen (Magen-/Darmspiegelung)
  • Lungenfunktionsuntersuchung
  • Humangenetische Testung

Sollten wir die erste Anlaufstelle für Sie sein, bei Verdacht auf Morbus Osler, müssen Sie vor dem ersten Termin in unserer Sprechstunde keine speziellen Untersuchen durchführen lassen. Wir planen individuell die notwendige Diagnostik mit Ihnen zusammen. 

Was sind die Ursachen? 

Der Auslöser für Morbus Osler ist eine vererbbare Veränderung (Mutation) im Erbgut der Zellen. Dabei können unterschiedliche Gene betroffen sein und zu verschiedenen Krankheitsausprägungen führen. Die Erkrankung wird autosomal-dominant-vererbt. Das bedeutet, dass die Nachkommen eines Paares, bei dem ein*e Partner*in betroffen ist, mit einer Wahrscheinlichkeit von 50 Prozent die Gene für die Erkrankung erben. Es gibt jedoch auch Betroffene, bei denen beide Eltern gesund sind. Bei diesen Patient*innen ist die genetische Veränderung neu aufgetreten, man spricht dann von einer Neumutation. 

Innerhalb einer Familie kann der Schweregrad der Erkrankung sehr unterschiedlich sein. So bedeutet das Fehlen von Symptomen bei den Angehörigen nicht, dass nicht im Körperinneren Veränderungen vorliegen, die durch einen Morbus Osler bedingt sind. Meist tritt Morbus Osler erstmals während der Pubertät auf, allerdings können Betroffene jeden Alters Symptome entwickeln können.

Symptome

Typisch für Patient*innen mit einem Morbus Osler sind Hautveränderungen. Die Gefäßmissbildungen zeigen sich als rote stecknadelkopfgroße Veränderungen, insbesondere im Lippen- und Wangenbereich. In der Regel sind diese Veränderungen harmlos, selten treten Blutungen oder Schmerzen auf und machen eine Behandlung notwendig. Diese Hautveränderungen können auch mit einem Laser behandelt werden. Die Indikation sind beispielsweise regelmäßige Blutungen, die u.a. nach dem Rasieren oder auch nach kleinsten Verletzungen auftreten können.

Im Gegensatz zu den in der äußeren Haut gelegenen Gefäßmissbildungen neigen die Teleangiektasien in den Schleimhäuten zu Blutungen. So haben nahezu alle Patient*innen  häufiger Nasenbluten. Diese Blutungen können mitunter so stark sein, dass eine Krankenhausbehandlung notwendig wird. In der Regel erfolgt eine Therapie durch Verödung der Blutgefäße mit Hitze (z.B. Laser). Weitere Therapieoptionen (Medikamente, Operation) stehen zur Verfügung und sollte je nach individuellem Krankheitsverlauf eingesetzt werden. Die Schleimhäute sind meist verletzlicher als die äußere Haut. Je nach Belastung dieser Haut können Blutungen sehr viel einfacher auftreten. 

Teleangiektasien am Magen-Darmtrakt fallen oft erst durch eine Blutarmut auf, in seltenen Fällen kommt es aber auch hier zu akuten, schweren Blutungen. Wie in der Nase ist die am häufigsten angewandte Therapie die Verödung der blutenden Gefäße mit Hitze (zumeist Argon-Plasma-Koagulation). Werden Blutgefäßmissbildungen im Dünndarm vermutet, kann die Videoendoskopiekapsel weiterhelfen. Es ist eine Kapsel-große Videokamera, die geschluckt wird und die Passage durch den Dünndarm aufnimmt. So kann geprüft werden, ob hier ebenfalls eine Behandlung erfolgen muss. Diese kann dann ebenfalls endoskopisch erfolgen. Auch bei Blutgefäßmissbildungen im Magen-Darmtrakt kommen im Einzelfall Medikamente zum Einsatz, die der Entstehung von Blutgefäßmissbildungen entgegenwirken können oder die Blutungsfrequenz reduzieren.  

Liegen Gefäßkurzschlüsse in der Lunge vor, kann das eine erhebliche Bedeutung haben. Daher sollten alle Patient*innen mit einem Morbus Osler auf Lungengefäßveränderungen gescreent werden. Das Blut, das durch den Kurzschluss fließt, nimmt nicht mehr an der Sauerstoffaufnahme durch die Lunge für den Körper teil. Das kann zu einer erheblichen Belastung für das Herz und die Lunge führen. Darüber hinaus werden Blutgerinnsel und Bakterien nicht gefiltert und gelangen so in den Körperkreislauf und können zu Durchblutungsstörungen (Infarkten) an Organen führen oder Eiterherde (Abszesse) bilden.

Als Behandlung kann eine Katheterembolisation durchgeführt werden. Das ist ein dem Herzkatheter ähnliches Verfahren. Unter Röntgenkontrolle werden über einen kleinen, durch die Leiste eingebrachten Katheter spiralartige Drähte und anderes Material zum Verschluss der Gefäßmissbildungen eingebracht. Die Diagnose der Gefäßmalformationen in der Lunge ist relativ einfach möglich, ihre Behandlung gut etabliert und mit einem geringen Risiko verknüpft. Eine frühe Therapie kann schwere Langzeitschäden vermeiden. 
 

In einzelnen Fällen tritt bei Patient*innen mit einem Morbus Osler ein erhöhter Blutdruck in der Lungenstrombahn auf. Da dieser zu einer erheblichen Herzschädigung (Rechtsherzinsuffizienz) führen kann, sollte er früh erkannt und sowohl medikamentös, als auch durch eine interventionelle Radiologie behandelt werden. 

Sehr selten treten auch im Gehirn und im Rückenmarkskanal Blutgefäßmissbildungen auf. Individuell muss je nach klinischen Befunden ein Therapiekonzept interdisziplinär mit Einbeziehung von Spezialist*innen der Neurochirurgie, der interventionellen Radiologie und Strahlentherapie entwickelt werden. Zudem treten Kopfschmerzen statistisch deutlich häufiger bei Patient*innen mit Morbus Osler auf. Hier wird ein Zusammenhang mit Lungengefäßmissbildungen vermutet. 

Lebergefäßmissbildungen finden sich bei vielen Betroffenen. Bei den meisten sind sie erfreulicherweise ohne größere Bedeutung. Ist dies im Einzelfall jedoch von Bedeutung wird in einem interdisziplinären Team mit Einbeziehung von Spezialist*innen der interventionellen Radiologie und Leberchirurgie ein Konzept entwickelt. 

Wie erkennt man einen Morbus Osler?

Zur Diagnosestellung eines Morbus Osler nutzen Ärzt*innen die sogenannten Curaçao-Kriterien. Sind drei oder mehr Kriterien erfüllt, gilt die Diagnose als sicher:

  • Patient*in hat betroffene Verwandte ersten Grades 
  • Nasenbluten (spontan und wiederkehrend) 
  • Vorhandensein von Teleangiektasien (kleine Gefäßveränderungen an typischen Stellen)
  • Die Beteiligung innerer Organe (insbesondere von Lunge, Gehirn, Leber und Magen-Darm-Trakt)

Mit einem Auftreten von zwei Patient*innen auf 10.000 Personen zählt Morbus Osler zu den "Seltenen Erkrankungen", auch Orphan Disease genannt. Auch daher wird der Morbus Osler oft als Ursache der Beschwerden nicht erkannt . Expert*innen gehen von einer hohen Dunkelziffer aus.

Unsere Leistungen

  • Diagnostik von Gefäßveränderungen in Lunge, Leber, Kopf und Magen-Darmtrakt einschließlich Dünndarmdiagnostik und Kontrastmittelultraschall-Untersuchungen
  • Funktionsprüfungen zur Frage eines Lungenhochdrucks 
  • thermische Therapie der Veränderungen am Magen-Darm-Trakt, Therapiemaßnahmen bei pulmonaler Hypertonie
  • Evaluation des weiteren Vorgehens bei relevanten Gefäßshunts in Organen gemeinsam mit unseren radiologischen Kolleg*innen
  • medikamentöse Therapie nach Antrag bei der Krankenkasse im Einzelfall
  • HNO-ärztliche Untersuchung auf Morbus Osler bei wiederholtem Nasenbluten mittels Endoskopie und Bilddokumentation
  • Dermatologische Untersuchung bei Hautbeteiligung (Teleangiektasien)
  • Beratung zur Schleimhautpflege zur Reduktion von Nasenbluten
  • Laserbehandlung von Haut- und Schleimhautveränderungen der oberen Atemwege: Nase, Nasenrachenraum, Lippen, Mundhöhle, Schlund, Kehlkopf, Augenlider, Konjunktiven und Haut
  • Die Laserbehandlung kann ambulant in lokaler Betäubung oder stationär in Narkose durchgeführt werden

Unser Laserzentrum ist technisch auf höchstem Niveau und mit verschiedensten Lasern ausgestattet (Nd-YAG, pYAG, Diode, KTP, AdvaTx und andere).

  • Diagnostik von Gefäßveränderungen an Lunge, Leber und im Kopf
  • Therapie der Gefäßveränderungen an Lunge, Leber und Kopf über das Gefäßsystem (Embolisation, Coiling)

Unsere Kooperationspartner

Institut für Radiologie und interventionelle Therapie 
im  Vivantes Klinikum Am Urban in Berlin-Kreuzberg
Prof. Dr. J. Wagner und Dr. M. Burbelko

 

Kooperationspartner*innen

  • Institut für Radiologie und interventionelle Therapie im  Vivantes Klinikum Am Urban in Berlin-Kreuzberg (Prof. Dr. J. Wagner und Dr. M. Burbelko)
  • Weitere Patient*innen-Information finden Sie hier.
  • Darüber hinaus arbeitet das Berliner Morbus Osler Zentrum intensiv mit der Selbsthilfegruppe Osler-Gesellschaft zusammen und steht in regem internationalem Austausch mit anderen Morbus Osler Zentren. Dieses Netzwerk ist ein starker Beweis für die Qualität unserer Versorgung, wovon vor allem unsere Patient*innen profitieren sollen.
Kontaktperson
Kontaktperson
Kontaktperson
Kontaktperson

Ansprechpartner*innen

Porträt Dr. med. Angelika Behrens
Dr. med. Angelika Behrens
Chefärztin
Chefärztin

Dr. med. Angelika Behrens

Fachärztin für Innere Medizin und Gastroenterologie – Palliativmedizin

Fachärztin für Innere Medizin und Gastroenterologie – Palliativmedizin
030 2506-250030 2506-250innere.elisabeth@jsd.de030 2506-252030 2506-252
Porträt Dr. med. Vera Stiehr
Dr. med. Vera Stiehr
Chefärztin
Chefärztin

Dr. med. Vera Stiehr

Fachärztin für Innere Medizin und Gastroenterologie

Fachärztin für Innere Medizin und Gastroenterologie
030 2506-250030 2506-250innere.elisabeth@jsd.de030 2506-252030 2506-252
Porträt PD Dr. med. Maik Kilian
PD Dr. med. Maik Kilian
Ärztlicher Direktor, Chefarzt
Ärztlicher Direktor, Chefarzt

PD Dr. med. Maik Kilian

Facharzt für Chirurgie und Viszeralchirurgie
Schwerpunkte: Minimal-invasive Chirurgie, kolorektale Chirurgie und Proktologie, Hernienchirurgie und Bauchwandrekonstruktionen

Facharzt für Chirurgie und Viszeralchirurgie Schwerpunkte: Minimal-invasive Chirurgie, kolorektale Chirurgie und Proktologie, Hernienchirurgie und Bauchwandrekonstruktionen
030 2506-550030 2506-550chirurgie.elisabeth@jsd.de030 2506-554030 2506-554
Porträt von Dr. med. Julie de Tristan
Dr. med. Julie de Tristan
Fachärztin
Fachärztin

Dr. med. Julie de Tristan

Evangelische Elisabeth Klinik Evangelische Elisabeth Klinik

Fachärztin für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde
Lasermedizin

Fachärztin für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde Lasermedizin
030 2506-555030 2506-555zentren.elisabeth@jsd.de030 2506-559030 2506-559

Sprechstunde, prästationär

Morbus-Osler-Sprechstunde (Lasermedizin)

- HNO-ärztliche und dermatologische Untersuchung
- Erstgespräch
- Therapieplanung
- Lasersprechstunde

Sprechstunden erfolgen nur nach telefonischer Vereinbarung oder Anmeldung via E-Mail.

Terminvereinbarung

Erreichbarkeit

Montag08:00-15:00 Uhr
Dienstag08:00-15:00 Uhr
Mittwoch08:00-15:00 Uhr
Donnerstag08:00-15:00 Uhr
Freitag08:00-15:00 Uhr

Morbus-Osler-Sprechstunde (Innere Medizin)

- Internistische Abklärung und Therapieplanung
- Erstgespräch

Sprechstunden erfolgen nur nach telefonischer Vereinbarung oder Anmeldung via E-Mail.

Terminvereinbarung

Erreichbarkeit

Montag08:00-16:00 Uhr
Dienstag08:00-14:00 Uhr
Mittwoch08:00-14:00 Uhr
Donnerstag08:00-14:00 Uhr
Freitag08:00-14:00 Uhr

Kontakt

Außenansicht der Evangelischen Elisabeth Klinik

Adresse

Evangelische Elisabeth Klinik | Berliner Morbus Osler Zentrum
Lützowstraße 24-26
10785 Berlin

Hinweis

Je nach vorwiegender Symptome können Sie sich entweder über die Innere Medizin oder die Lasermedizin bei uns anmelden.

Innere Medizin

Telefon 030 2506-250
Fax 030 2506-252
innere.elisabeth(at)jsd.de

Lasermedizin

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