Menschen mit Behinderungen

In Kooperation mit der Johannesstift Diakonie Proclusio und dem Berliner Forum „Vorsorge und Versorgung von Menschen mit Behinderung am Lebensende“ betrachten wir bereits seit 2023 die Schwierigkeiten hinsichtlich einer palliativen Versorgung dieser Personengruppe.

Daraus resultierend wurden Tools und Bildungsformate zur Verbesserung der allgemeinen Versorgung im Krankenhaus entwickelt.

Vernetzungsarbeit

Im Rahmen dieses Arbeitsschwerpunktes soll im Besonderen die sektorenübergreifende palliative/ hospizliche Hand-in-Hand-Versorgung von Menschen mit Behinderungen vorangetrieben werden. Dazu braucht es vor allem Konzepte (Handlungspfade) für das Schnittstellenmanagement sowie Schnittstellenstrukturen mit Möglichkeiten des Datentransfers und Informationsaustausches. Klare Ansprechpartner*innen müssen zudem etabliert sein. Und es braucht Versorgungskonzepte in den jeweiligen Settings zur allgemeinen und ambulanten palliativen Versorgung.

Was wir in diesem Kontext konkret tun:

Austausch mit den Netzwerken zur Hospiz- und Palliativversorgung bzgl. Überleitungsprozessen zum/ vom Krankenhaus und Versorgung im Krankenhaus der Betroffenen (z.B. HPN oder GPV Spandau)
Abstimmung mit den Koordinator*innen der regionalen Palliativ- und Hospiznetzwerke zur bezirklichen Netzwerkbildung mit dem Ziel der Versorgungskette
Austausch im Kontext des Berliner Forums „Vorsorge und Versorgung von Menschen mit Behinderung am Lebensende“

Formate

Das „Berliner Forum“ wurde 2022 im Rahmen des damaligen senatsgeförderten Projektes von Zukunftssicherung Berlin e. V. „LeBe“ („Verbesserung der Versorgung am Lebensende von Menschen mit Behinderung“) auf den Weg gebracht. In das übergreifende Projekt HoPaK der Johannesstift Diakonie wurde das Forum dann ab 2024 integriert.

Es handelt sich um ein Fachgremium der Träger der Eingliederungshilfe, welches quartalsweise zusammenkommt. Bei jedem Treffen steht ein Fokusthema im Zentrum, wozu Fachpartner*innen zu Gastbeiträgen eingeladen werden. Aktuelle Themen aus der Versorgungspraxis und politische Handlungsbedarfe im Feld werden besprochen, die weitergetragen und -bearbeitet werden. Für die Praxis relevante Konzepte, Tools und Handlungsleitfäden erarbeiten die Mitglieder zudem gemeinsam, die im Feld pilotiert sowie evaluiert werden. Fallbesprechungen finden bei Bedarf statt.

Zentrale Ergebnisse der Forumsarbeit ab 2024 in Trägerschaft der Johannesstift Diakonie finden Sie im Bereich Downloads.

Bildungsarbeit

Zentrale Grundlage dieses Arbeitsschwerpunktes ist im Besonderen die Wissens- und Akzeptanzförderung zum Verständnis der Arbeit mit Menschen mit Behinderungen in der palliativen und hospizlichen Versorgung. So werden Mitarbeitende aus den Bereichen der Betreuung der Personengruppen und im Krankenhaussetting für die jeweiligen Bedürfnisse der Betroffenen sensibilisiert.

Projekte

Im März 2025 fand der inklusive Workshop „Am Ende des Lebens …was macht mir Angst, was gibt mir Mut?“ statt. Dieser richtete sich an Menschen mit Behinderungen, Angehörige sowie Mitarbeitende der Johannesstift Diakonie Proclusio. Ziel des Workshops war es, sich gemeinsam über die Themen Sterben, Tod und Trauer auszutauschen, um herauszufinden, zu welchen Themen es weiteren Bedarf zum Austausch gibt, sodass auf Grundlage dessen ein Bildungsformat für Einrichtungen der Eingliederungshilfe entwickelt werden kann.

Auf Basis der Ergebnisse des inklusiven Workshops „Am Ende des Lebens …was macht mir Angst, was gibt mir Mut?“ wurde das partizipative Bildungsformat „PalliativINKLUSIV“ entwickelt. Dieses richtet sich in erster Linie an Menschen mit Behinderungen sowie Mitarbeitende aus Einrichtungen der Eingliederungshilfe. Zudem wurden auch die Perspektiven und Anliegen der Angehörigen mitgedacht. Das Curriculum befindet sich aktuell in der Pilotierungsphase, wird anschließend evaluiert und möglichst weiteren Einrichtungen zur Verfügung gestellt.

Ausleihbares Material

Im Rahmen der Arbeit des Berliner Forums von 2022 bis 2024 sind Arbeitsmaterialien entstanden, die Akteur*innen der Eingliederungshilfe bei Bedarf über info(at)zukunftssicherung-ev.de ausleihen können: